quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Criando filhos celíacos: a primeira página desse capítulo



Uma das questões que mais me faz refletir, dentro do contexto da doença celíaca, é com relação as crianças que são diagnosticadas. Sempre me pego pensando: "e se eu tivesse sido diagnosticada quando criança? E se meus filhos herdarem a doença celíaca?" São tantos "e se" ... 
Por isso me forcei a pensar e senti vontade de escrever sobre esse assunto. Talvez porque ele tenha a ver com minha profissão. A ideia não é generalizar. Cada caso é um caso e, muitas vezes, é necessário ajuda profissional. Mas, talvez essas dicas possam ajudar, de alguma forma.

Imagino que quando os pais recebem a notícia do diagnóstico deve passar pela cabeça milhões de pensamentos e, pelo coração, trilhões de sentimentos. Querendo ou não, para os pais sempre fica aquela sensação de que o bebê perfeito não existe mais. Quem vivencia essa situação pode, com certeza, falar melhor sobre isso, mas com muita empatia, me sensibilizo com esses pais e filhos, que passam a matar um leão a cada dia, afinal a vida deles mudarão bastante. 
Acredito que sentimentos como raiva, tristeza, injustiça e até culpa podem ser vivenciados pelos pais de um pequeno celíaco, principalmente se a criança tem alguma perda de ordem física, como emagrecimento e outros sintomas bem incômodos. Na maioria dos casos, a criança permanece meses e meses com sintomas sem diagnóstico. Acredito que essa situação deve causar um mal estar gigantesco nos pais.
Não importa a situação, parece que os pais sempre se perguntam "O que eu fiz de errado? O que eu poderia ter feito para evitar? Onde errei?"

Quando penso que eu poderia ter sido diagnosticada quando criança, chego a duas conclusões: ou teria sido muito mais fácil, uma vez que não conheceria as comidas glutenosas boas (pães, bolos, bolachas) ou muito mais difícil, uma vez que criança é criança...ou seja, vai ver alguém comendo e vai querer, vai ter vontade e, dependendo da idade, não entenderá que o glúten fará mal para ela. Parece complicado, não é?

Sejamos realistas: ninguém deseja que seu bebê apresente uma doença, ainda mais quando temos consciência de que isso exigirá de toda a família muito controle, pois certamente a criança passará por situações difíceis com relação a alimentação, principalmente quando sair de casa. Tenho certeza disso porque como adulta já passo por essas situações, então fico imaginando a criança.
Embora eu ainda não seja mãe e sequer faça ideia do que é o amor de uma mãe pelo seu filho, pensei em escrever algumas coisas, juntando tudo o que li e aprendi, para tentar ajudar vocês, caso estejam passando pela fase desesperadora do pré-diagnóstico e diagnóstico. O que eu tenho para dizer assim, logo de cara é: 


Calma! Tudo ficará bem! 

Apesar dessa frase ser super clichê, ela é muito verdadeira no que diz respeito a doença celíaca. Logo mais seu bebê ou criança começará a melhor e tudo o que você deseja é que ele melhore, certo?

O mais importante é os pais saberem que a criança lidará com a dieta da mesma maneira que eles lidarão com a questão. Em resumo, se os pais se descabelarem, tornarem a situação mais difícil do que ela realmente é, acharem que é o fim do mundo, certamente a criança ficará em pavor, pensando milhares de coisas. É difícil? Com certeza! Vai mudar tudo? Com certeza! Mas, as coisas podem ficar no controle e tudo ficará bem, desde que os pais tenham isso no coração e passem isso para a criança. Lembrem-se, as crianças são adaptáveis as situações, geralmente o diagnóstico e o novo estilo de vida é mais difícil para os pais do que para elas próprias. Você se lembra de alguma situação, quando você era criança, e você sentiu medo? O que você desejava naquele momento? Alguém que o protegesse e dissesse que tudo ficaria bem, certo? Pois bem...é exatamente isso que seu filho deseja quando se sente inseguro.

É bastante comum em situações como essa que alguns pais, em uma atitude de proteger a criança (por inúmeras razões) prefiram esconder dela o diagnóstico, muitas vezes burlando a dieta. Entenda: não vai adiantar esconder da criança o diagnóstico, enganá-la com as substituições, pois isso é subestimar muito o que uma criança pode entender e mais do que isso, sentir. Sim, porque a criança pode não entender cognitivamente o que está passando, mas ela sente tudo e, no final das contas, percebe que alguma coisa não está indo bem. Esconder, mentir, enganar ou qualquer outra atitude que afaste a criança de sua realidade deve estar fora de cogitação.  
Uma das coisas mais importantes é dar a criança o controle sobre sua própria dieta, desde o primeiro dia.  Nada de esconder, enganar ou burlar a dieta só porque a criança está berrando que quer a bolacha do supermercado. Ceder nestes momentos só piorará a situação. Se for um bebê, certamente não entenderá o que está acontecendo (cognitivamente falando), mas a partir de certa idade, a criança poderá participar ativamente disso (nessas horas, vemos a importância dos pais compreenderem um pouquinho de desenvolvimento infantil). Danna Korn, autora do livro que sempre recomendo, Vivendo sem glúten, deixa bem claro: "Promover uma visão otimista pode instigar uma postura positiva neles." 
Mas só isso? Isso é tudo e mais um pouco, meus queridos. Quando você, pai ou mãe, mostrar com alegria, felicidade e empolgação todas as mudanças pelas quais a criança passará, tudo ficará mais tranquilo. Quando você quiser chorar, se descabelar, achar que o mundo é injusto, sentir pena de seu filho (eu acredito que isso deva acontecer), lembre-se: o seu filho vai encarar a dieta da forma como você encara. Sendo assim, não faça nada disso na frente dele: vá para o quarto, para o banheiro, converse com alguém, espere que ele vá para a escola e aí sim você poderá mostrar a sua insatisfação com o universo.
Querem um exemplo muito fácil para entenderem o que quero dizer com isso?



E então, qual amigos vocês gostariam que se aproximasse de vocês?
Eu, com toda certeza, gostaria que fosse o número 2, afinal quem quer alguém do nosso lado que piore o nosso sofrimento, não é?
Esse exemplo é ótimo para que todos nós nos coloquemos no lugar de uma criança que está em sofrimento (físico e emocional) e visualizemos a forma como os pais devem se aproximar delas. Não existe nada melhor do que o exercício de nos colocarmos no lugar do outro para sabermos qual a melhor atitude a ser tomada. Exercitem isso a cada instante com as crianças. Acredito que possa ajudar muito, pois já fomos crianças e hoje temos maturidade para discernir entre o que é adequado e o que não é.

Quando estamos com uma criança, percebemos o quanto a visão delas de futuro é diferente da nossa. Enquanto nos preocupamos com a questão financeira da casa, com os planos da família, as crianças estão preocupadas com o jogo de futebol que acontecerá hoje a tarde ou com a próxima mesada. Ou seja, a visão delas é bem mais de curto prazo do que a nossa. E é bastante interessante a forma como as crianças aceitam o que a vida oferece a elas, fazendo dela o que há de melhor. Nós, adultos, é que nos desesperamos. É exatamente nesse ponto que devíamos prestar atenção. Reforço: você é o exemplo de seu filho. É em você que ele se espelha. Ao vê-la desesperada, chorando e sentindo que o mundo caiu, provavelmente ela pensará: "Se minha mãe, que me protege e entende mais das coisas que eu, está assim...acho que devo começar a me preocupar também." Agora, se você encarar tudo com mais tranquilidade, tendo fé de que tudo ficará bem, ele ficará muito mais tranquilo, pensando: "Minha mãe, que me protege, me ama e entende mais das coisas que eu, está tranquila, então, eu também devo ficar."

Percebem a diferença? 

Adoro um exemplo que a Danna Korn dá no livro: "Se você acredita que este diagnóstico é mais difícil para você do que para seu filho, vá até uma criança e pergunte sobre o que ela pensa da vida e tome nota. Ela mencionará coisas como 'futebol', 'minha melhor amiga Sara', 'andar a cavalo', 'férias' ou qualquer outra resposta. Vá em frente - entreviste dez outras crianças. Tenha praticamente como certo que você não encontrará ninguém que responderá 'minha dieta'. Isto realmente não é uma prioridade - e nem deveria ser." (pág. 288)


É ou não é verdade? 

Então, por que ao invés de se concentrar nas coisas ruins que o diagnóstico pode trazer, você não se concentra nas boas? Citarei apenas 3 e espero que você comece a pensar sobre isso:

♡ Sua criança terá menos chances de desenvolver doenças associadas.

Vocês bem sabem (já falamos em outros momentos) que a doença celíaca não diagnosticada e não tratada "nos dá de presente" uma série de outras doenças associadas. Quanto mais cedo a pessoa for diagnosticada, maiores as chances de não desenvolvê-las. 

♡ Sua criança terá a oportunidade de ajudar outras pessoas que tenham sensibilidade ao glúten ou a própria doença.

Eu sou celíaca e descobri ano passado, vocês já conhecem toda a minha história. Poderia estar chorando, revoltadíssima com o mundo, mas tomei a decisão de compreender minha condição e estou aqui, me dedicando ao máximo para ajudar vocês. Você já pensou que seu(sua) filho(a) pode ser uma pessoa que tenha a mesma decisão? Tenho certeza de que você se orgulhará demais!

♡ Se sua criança apresenta problemas comportamentais, é provável que estes se resolvam.

Já comentamos anteriormente sobre a influência do glúten no comportamento das pessoas (veja aqui). Muitas vezes, problemas comportamentais estão bastante associados a ingestão do glúten.

Não são bastante convincentes esses argumentos? E olha que esses são apenas três, de muitos outros. 


Eu vim escrevendo, escrevendo e percebi que apenas um post é muito pouco para mencionar tudo o que eu quero. Desta forma, pensei em dividi-lo em diversas partes. Até porque não sei se vocês acompanharam minha campanha para pais e mães darem seu depoimento como pais de filhos celíacos. Está sendo um sucesso, vários depoimentos, histórias diferentes, coisas em comum...enfim, tantas coisas que quero mostrar a vocês que não caberá tudo aqui. Os depoimentos serão postados um a um, pois julgo serem de extrema importância. Merecem um espaço reservado para eles.

Para terminar essa primeira parte, eu gostaria de disponibilizar para vocês algumas coisas que encontrei na internet. 


Uma das coisas encontradas na internet foi um livro infantil, chamado "O presente de Lola". Nele, há uma historinha muito bonitinha sobre a doença celíaca. Ele pode ser lido para as crianças.  Tenho algumas ressalvas para fazer com relação ao livro, mas deixemos para depois, ok? Se puderem, leiam e vejam se é possível utilizá-lo com a sua criança. Para ter acesso ao livro, na íntegra, clique aqui. Ele está disponível no site da Acelbra-RJ.



Capa do livro

Outra coisa que achei na internet e achei bastante interessante, são os joguinhos para crianças com o tema da doença celíaca. Super educativos! É só imprimir e brincar com a criança. Eles estão disponíveis no site da Fenacelbra. São eles:
- Caça-palavras
- Criptograma, caixa de palavras, labirinto, cruzadinha, desenhos para colorir e cantigas de rodas.

Uma outra dica é um vídeo que já foi postado aqui no blog. É sobre como a mamãe da pequena Catarina explicou para ela sobre a doença celíaca. Para ter acesso, basta clicar aqui!


E por hoje é só...aguardem os próximos capítulos, afinal nossas crianças merecem um super espaço para falarmos delas, não é?


Um grande beijo


Fonte: Livro Vivendo sem glúten, Acelbra-RJ e Fenacelbra


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Editado dia 14.01.2015

Clique aqui para ler o segundo capítulo!

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