quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Criando filhos celíacos: a história do pequeno Rafael


"Pelo fato dele ter desde muito pequeno 
sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo 
quando vai comer qualquer coisa "diferente" pergunta: 
'Mamãe isto tem glúten?' Se digo sim, ele já entende e não insiste. 
Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 
diária com o que ele vai comer, também para não 
se sentir excluído na escola, na festa de aniversário." 


Cada dia mais me convenço de que essas crianças e pais são super heróis. A cada depoimento, uma história emocionante com um início de muito sofrimento e um final feliz. É exatamente isso que quero proporcionar a vocês...uma visão positiva. Mais do que isso, quero provar que quando eu escrevi no primeiro post sobre o tema (veja aqui), "Calma, tudo vai ficar bem!", eu sabia o que estava escrevendo...de fato, todos ficarão bem. 
Essa história, contada pela Luciana*, mãe do Rafael*, é atípica pelo fato de os pais dele serem pediatras e logo terem identificado os sintomas e realizado o diagnóstico. Leio e ouço muitos relatos de pessoas, não médicas, que identificam os sintomas e os profissionais não acreditam nelas. Sempre digo que é válido insistir na busca pelo diagnóstico, mesmo que seja para saber que você não tem a doença celíaca e que aquilo tudo era coisa da sua cabeça. O médico não acredita, acha que é bobagem e que você não tem nada disso (como li um comentário aqui no blog esses dias), não se aflija, troque de profissional. Vá em busca de uma segunda opinião. Nem tudo o que você sente é coisa da sua cabeça. E afirmo porque eu mesma passei por isso. 

Então, vamos para mais um depoimento?
Nesta história, os próprios pais diagnosticaram seu filho. Fiquei pensando em como foi isso para eles, mas de qualquer forma, muito bacana a forma como a Luciana ensinou o Rafael a lidar com a alimentação restrita. Parabéns aos pais dele e a ele também, por ter os médicos que mais o amam. 
Muito obrigada pela participação de vocês. Eternamente grata!

"Sou mãe de Rafael, meu segundo filho, atualmente com 4 anos. Quando ele tinha 2 anos e 7 meses, eu e meu esposo (nós dois somos médicos pediatras) notamos que ele já não vinha com ganho de peso há pelo menos oito meses, estava emagrecido, com a barriguinha distendida, as perninhas finas e a noite nunca queria se alimentar e apresentava uma irritação além do habitual. Então, realizamos uma variedade de exames para avaliá-lo, sendo que nestes exames estavam a avaliação para doença celíaca. Os exames demoraram 1 mês para chegar e quando vimos os exames que avaliavam o diagnóstico da doença celíaca estavam muito alterados. No início, foi muito difícil lidarmos com esta limitação alimentar, e o mais difícil foi encontrar alimentos sem glúten que ele gostasse. Tive que explicar a todos tios, tias, avós, avôs, irmã, babá, além dos professores na escola, o que era a alergia ao glúten, pois muitos acham que isto vai ser passageiro e que só um pouquinho não faz mal. Porém, sempre estou muito atenta.  Achar alimentos sem glúten que ele goste foi um pouco difícil, hoje já encontrei uma receita de pizza, de bolo, de macarrão e de biscoito que ele goste, e o chocolate que ele mais gostou.
Na escola, ele sempre leva o lanche dele e até mesmo nas comemorações da escola em que todos compartilham os alimentos eu sempre reforço com todos que ele deve comer só o dele, ou então vejo se será servido algum alimento sem glúten e digo a professora o que ele pode e não pode comer. Quando vamos fazer algum lanche ou refeição fora de casa sempre preparo o que ele quer em casa e levo apenas um complemento, pois fico muito desconfiada porque alimentos com glúten podem "contaminar" outros alimentos sem glúten pelo simples fato de serem preparados no mesmo refratário. 
Pelo fato dele ter desde muito pequeno sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo quando vai comer qualquer coisa "diferente" ele pergunta: 'Mamãe isto tem glúten?'. Se digo sim, ele já entende e não insiste. Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 
diária com o que ele vai comer, também para não se sentir excluído na escola, na festa de aniversário.
Mas tenho que agradecer pois conseguimos dar o diagnóstico muito cedo, o que normalmente não acontece com a maioria das pessoas. Apesar de ser uma doença com uma incidência elevada, não há muita divulgação sobre seus sintomas e seu diagnóstico.
Acho que foi um depoimento muito longo, né? Fique a vontade para colocar o que você achar mais pertinente.
Abraços, Luciana e Rafael. Boa sorte com seu blog."

História da mãe Luciana (34 anos) com o filho Rafael (4 anos), diagnosticado há 2 anos, moradores da cidade de Campina Grande-PB.


*A pedido, foram dados nomes fictícios a mãe e filho, para preservar suas identidades.


Mais uma história bacana, não é? Viram como as crianças são adaptáveis? Nós, adultos, é que complicamos!

Beijocas e até a próxima

2 comentários:

  1. Ola meu nome e Geiza tenho um filho de 1 ano e 7 meses e e alergico a leite ovo e trigo para mim e muito dificil agora eu estou encontrando muitos produtos parei de trabalhar por causa dessa alergia descobrir essa doença celiacos quando ele tinha 2 meses graças a DEUS descobrir cedo espero que essa alergia possa passar o mais rapido se DEUS quiser

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    Respostas
    1. Olá, Geiza!

      Muito obrigada pela sua mensagem!
      Espero que tudo dê certo para o seu pequeno e todos vocês da família.

      Seja bem-vinda!
      Beijocas

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