terça-feira, 31 de março de 2015

As maiores dificuldades dos celíacos: o que fazer com elas?


Meus amores!
Como vocês estão?

Há muito tempo atrás fiz uma postagem no facebook com a figura acima e a seguinte legenda:
"Um dos primeiros passos para realizarmos uma mudança na nossa vida é reconhecermos as nossas dificuldades. 
A partir do reconhecimento das dificuldades, temos a oportunidade de irmos atrás de recursos para solucioná-las! E é por isso que o blog existe! Vamos pensar nos nossos obstáculos e buscarmos soluções?

Conte-me sobre a maior dificuldade que vocês possuem como celíacos!"

E aí foi MUITO bacana ler os comentários dos leitores. Me identifiquei com absolutamente todos. 

E o mais "engraçado", se repetiram. Ou seja, as minhas dificuldades também são as do João, do Paulo, da outra Maria e da Ana. Sim, estamos todos no mesmo barco lutando pela mesma causa.



Então, com os comentários, decidi elencar as principais dificuldades relatadas e tentar trazer reflexões acerca de como podemos amenizá-las. 






Se você leu e se identificou também, seja bem-vindo!
Agora, se você está pensando em se desesperar e achar o mundo injusto, CALMA! 
Vamos falar sobre cada uma das dificuldades? Acredito que todas as outras serão derivadas dessas.

 Saudades do pão francês
Nos primeiros meses após o diagnóstico, sonhava que estava comendo pão francês. Sonho? Pra mim era um pesadelo porque quando eu acordava percebia que não podia comer nem um tiquinho daquele pão francês. Como foi difícil! Antes do diagnóstico era um hábito bastante comum, na minha casa, buscar pão na padaria no final da tarde. Comia quase todos os dias. E de repente...nenhum dia mais, para o resto da vida.
O tempo foi passando, passando...
E sabe o que me acontece hoje? Não sinto nenhuma vontade! A pessoa pode comer um pãozinho na minha frente que não sentirei vontade. O que aconteceu? Nem eu sei explicar. Meu coração diz que parece que meu cérebro já entendeu que aquele alimento que meus olhos vêem e meu olfato capta não passam de veneno para o meu organismo. É impressionante, gente! Passaram-se quase 3 anos de diagnóstico e o que vivo hoje, com relação as minhas vontades, é inexplicável. Nem o cheiro me atrai mais. Talvez a única lembrança boa que tenho é das reuniões em família para o café da tarde. E elas podem e devem acontecer mesmo sem o pão francês para mim.
Garanto que não fiquei esperando, frustrada, que meu cérebro entendesse que aquilo me faz mal. Nesse tempo, estive aberta a experimentar, testar e principalmente aceitar. A aceitação fez com que eu me tranquilizasse e a vontade de comer alguma coisa com glúten me moveu para aprender a fazer na versão sem glúten. Atualmente, até o pão sem glúten tenho comido poucas vezes. Me peguei disposta experimentar a tal tapioca e foi amor a primeira vista. O que eu quero dizer com isso? Paciência e perseverança, sempre! Tudo vai se ajeitar, mantenha-se com o coração em paz, equilibrado e aberto a novas possibilidades.

 Presenciar o filho com vontade de comer alguma coisa que não pode
Me sinto muito a vontade de falar sobre isso com as mães. Trabalhar com mães me tornou sensível as dores e dificuldades delas. Não, eu não sou mãe e nunca vivenciei metade das incertezas dessas almas delicadas (e sofredoras!) que chamamos de mães. Porém, eu aprendi, principalmente com a doença celíaca, a desenvolver empatia pelas pessoas. Me colocando no lugar delas e usando o conhecimento que tenho sobre o tema, me sinto a vontade para ser empática mas também falar o que é necessário, mesmo que doa um tiquinho no coração. Mães, a dificuldade de lidar com toda as situações que envolvem uma criança celíaca está em nós, adultos. Embora não pareça, as crianças aprendem tudo rapidinho. Basta que nós, adultos e exemplos para elas, passem essa segurança e transforme tudo em maneira leve de se viver. 
Já falamos aqui no blog (duas vezes) sobre como lidar com a criança celíaca. Acho que todos os conselhos que eu poderia dar a mãe de um pequeno/pequena celíaco/celíaca estão lá. São dois capítulos dedicados inteiramente sobre o assunto. Neles, vocês encontrarão estratégias para lidar com a situação, além de dicas de livrinhos e jogos que abordam a doença celíaca. 
Só para deixar vocês com vontade de ler os dois capítulos, vou deixar um trechinho de cada um:

"Ao vê-la desesperada, chorando e sentindo que o mundo caiu, provavelmente ela pensará: "Se minha mãe, que me protege e entende mais das coisas que eu, está assim...acho que devo começar a me preocupar também." Agora, se você encarar tudo com mais tranquilidade, tendo fé de que tudo ficará bem, ele ficará muito mais tranquilo, pensando: "Minha mãe, que me protege, me ama e entende mais das coisas que eu, está tranquila, então, eu também devo ficar."

"Mas então, quando temos um problema que envolve uma criança, qual a melhor atitude a ser tomada? Transformá-lo em algo bom, em algo positivo, em risadas e momentos gostosos. Ouvi de uma psicóloga, que trabalha com pais e crianças, uma frase muito marcante: "Os problemas são dos adultos e não das crianças. Elas merecem brincar, dar risada e não arcar com as consequências do sofrimento dos pais." É ou não é verdade? Então, não devemos focar os problemas e sim, os benefícios."

Recomendo também o blog "Sou criança celíaca", da Erivane. Clique aqui para conhecer!


 Comer fora com segurança (livre de contaminação cruzada)
Ô trem mais difícil que é essa contaminação cruzada! É o nosso fantasma, nossa sombra, nosso pesadelo e, na minha visão, a maior dificuldade de um celíaco consciente. Porém, é exatamente essa sombra que ditará o caminho que nossa saúde tomará. Não estar preocupado com as formas de contaminação cruzada é uma maneira negligente de lidarmos com a nossa própria saúde. Celíaco consciente se preocupa e MUITO! 
Não é frescura, não é exagero e muito menos Freud explica, porque não se trata de algo psicológico ou imaginário. A contaminação cruzada é mais real do que tudo e faz mal para nós. Além de provocar sintomas, prejudica nosso intestino e nosso sistema imunológico, que é ativado a cada vez que nos contaminamos. Eu não quero estar exposta a esse risco e espero que você também não. As consequências são a curto e a longo prazo. Imagina nosso organismo ter que trabalhar dobrado a cada vez que colocamos o inimigo pra dentro de nós? Judiação!
Comer fora é um desafio. Eu diria que é o mais difícil. No início, eu comia, conversava com o garçom/gerente e acabava comendo. Hoje raríssimas vezes faço isso. Sempre levo minha comida. Gente, é sempre mesmo! Levo para casamentos, restaurantes e onde mais precisar. 
Cada um faz suas escolhas. Já falei aqui no blog sobre como agir quando um restaurante não oferece cardápio específico para celíacos como também já falei o quanto sou marmiteira e isso deve ser motivo de orgulho.
Nunca deixo de andar com lanchinhos na bolsa. Cabe a nós decidirmos o que nos manterá saudáveis e felizes. Sempre levo a marmita para todos os lugares e me divirto como qualquer outra pessoa. E posso falar? Geralmente minha marmita rende assunto e olhares cheios de vontade. Bora ser feliz?

 Falta de compreensão e conhecimento da sociedade sobre questões que envolvem a doença celíaca
Ô parte complicada dessa história toda de ser celíaco. Espera! Complicada? Acredito muito que não basta criticarmos, temos que refletir o porquê. Só a partir das nossas reflexões é que vamos pensar em como podemos contribuir para a resolução de determinado quebra-cabeça. Sabe aquela coisa de "está achando ruim, faça melhor?". Bem por aí. O que você tem feito para melhorar a a visão das pessoas sobre a doença celíaca? De que forma tem contribuído para mudar a nossa realidade?
Eu adoro pensar no efeito dominó do conhecimento. Sabem o que é isso? Eu aprendo e passo o que aprendi para o Joãozinho que vai lá e passa para a Mariazinha e assim por diante. E então, temos um efeito dominó. Isso nos mostra o quanto cada um de nós, celíacos, somos sementinhas do conhecimento. Se eu sei, posso passar tudo o que sei para as pessoas que convivem comigo na minha casa, no meu trabalho, na minha comunidade. Gente, isso não é incrível? Já pararam para pensar no poder disso? Sem contar que isso nos dá uma motivação para fazermos a nossa parte. 
Por isso, lembre-se que quando você for a algum lugar ou conversar com alguém que não compreende a doença celíaca e as questões que estão envolvidas: você não está ali por acaso! Você tem as sementinhas nas mãos, basta jogá-las para que elas dêem origem a tantas outras. Nós podemos e DEVEMOS sair por aí colocando a pulga na orelha das pessoas. Não é preciso dar uma palestra ou uma aula sobre o assunto; basta plantar a dúvida. Terão momentos em que a aula bem explicadinha fará sentido; encontro com muitas pessoas que perguntam, perguntam e perguntam. Ou seja, elas querem e precisam saber sobre aquilo. Tenha paciência e lembre-se das sementinhas! 
Haverá um dia em que a conscientização das pessoas estará no nível do conhecimento sobre diabetes, mas isso dependerá muito do nosso esforço e persistência. Somos responsáveis também pelo andar dessa carruagem.

 Falta de produtos na cidade

Um outro ponto importante e que dificulta muito a vida de celíacos em algumas cidades. É muito frustrante ver uma foto apetitosa, abrir a receita e saber que não encontrará aquele ingrediente fundamental para o sucesso da receitinha. Sei bem como é isso. Por isso eu amo receitinhas com ingredientes que estão a mão ou, no máximo, no supermercado mais perto de casa. O mundo virtual tem essas coisas de bom, ir compartilhando dicas por aí. Se eu não acho a farinha sem glúten pronta para comprar, eu posso misturar e fazer a minha própria; se não acho aquela farinha de empanar, posso usar uma farinha de milho. São tantas as possibilidades. E outra: nunca estamos sozinhos em nossas dificuldades. Sempre terá um outro alguém que mora em uma cidade onde não se encontra variedade de produtos. Em Ribeirão Preto a variedade está aumentando mas o preço também. Então, às vezes eu prefiro comprar minhas coisas em SP, onde encontro preços melhores. Quem não tem a facilidade de ir para outra cidade, pode contar com algumas lojas virtuais. Hoje há uma variedade delas. Além das lojas virtuais, temos empresas que se especializaram em oferecer uma cesta de produtos mensalmente por um determinado valor. Ainda assim, com algumas facilidades, eu aposto demais nas comidinhas que encontramos em qualquer cidade: legumes, verdura, carnes e frutas. Além disso, encontramos ótimas bases como amido de milho, farinha de milho, arroz (que vira leite, creme de arroz e até farinha), tapioca. Vixi, um tantão de coisas. Só vale lembrar que temos que tomar cuidado com a contaminação cruzada, tá? Às vezes é necessário que liguemos nas empresas e nos certifiquemos de como o produto é embalado e armazenado.

 Preços dos produtos
Esse tópico está diretamente relacionado com o tópico acima. Por que os produtos sem glúten estão tão caros? Espera! O que chamamos de produtos sem glúten? Aquela bolacha recheada daquela marca incrível importada ou o arroz com feijão de todo dia? Percebem como tudo muda quando o meu foco passa a ser outro? 
Por que ainda muitos de nós depositam a felicidade plena em um pacote de bolacha sem glúten mas com gordura, açúcar, sódio e muitos outros ingredientes não nutritivos? Equilíbrio é a palavra mágica da nossa vida. De vez em quando vamos nos dar o "luxo" de comer aquela bolacha caríssima. 
Mas será que é realmente necessário fazer dela algo fundamental na nossa vida? 
Acredito muito que todas as situações que vivenciamos devem ser transformadoras. Por que não tornar um almoço em família com arroz, feijão, salada e carne tão prazeroso (e muito mais nutritivo) quanto devorar um pacote de bolacha sozinho (sim, porque no preço que custa até dividir é difícil)? 
Por que não procurar e testar receitas com ingredientes que temos sempre a mão, como os que mencionei lá em cima? Arroz pode virar almoço, leite, farinha e até docinhos (aqui no blog tem receitas de docinhos a base de arroz); grão de bico também pode ir para a salada, virar base de torta, farinha, patê e mais um montão de coisas. E as farinhas? Polvilho doce e azedo, fubá, de milho, fécula de batata que misturadas também são transformadas. E os ovos que podem ser café da manhã ou da tarde, podem ser transformados em molhos e tortinhas rápidas. Percebem onde está a dificuldade dos celíacos? 

Meus amores, a doença celíaca não vem por acaso, como nada na nossa vida. 

O que será que temos que aprender com ela? Da resposta dessa pergunta, daquela que virá do nosso coração, derivarão todos os nossos sentimentos, pensamentos e claro, atitudes. Não só com relação ao outro, mas a nós mesmos. 
Se cada um de nós fizermos a nossa parte, nos esforçando, dando o nosso melhor, estaremos contribuindo para que sejamos reconhecido pela sociedade. Estou falando do trabalho que realizamos, cada um em seu contexto, de conscientização da doença celíaca, seja com um vizinho, nossa família, dono de um estabelecimento ou governantes. Conheço os inúmeros discursos repetidos em torno das dificuldades pelas quais passamos mas conheço poucas pessoas que transformam-nas em ação. Volto a repetir; devemos sempre nos perguntar: "O que eu estou fazendo para melhorar esse cenário?"

O efeito dominó gerado para o conhecimento e conscientização da doença celíaca faz aprender e ensinar. E aí, pergunto: "E reclamar,, ajuda no que especificamente? Quando reclamo o que aprendo e o que ensino?" Nada, infelizmente, meus queridos. 

É certo de que os desabafos vão acontecer; afinal todos nós nos ajudamos, mesmo que virtualmente. Faz parte da natureza humana dizermos o quanto está difícil e pesado. O que não pode é todo esse pesar virar rotina na nossa vida. O mesmo equilíbrio adotado para o consumo do pacote de bolacha vale para o nosso posicionamento diante da vida, que grita pela nossa transformação a todo momento. Quando entendemos esse processo, paramos de focar no que não damos conta, no que está difícil e pesado para focar o que podemos fazer para nos ajudarmos e ajudarmos o próximo. 
Nossas dificuldades não estão para além de nós. Elas estão dentro de nós! 
E tem sensação melhor do que nos sentirmos úteis? Ô coisa boa gente! 

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