segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Criando filhos celíacos: a história da pequena Maria Clara


                                                    "Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. 
Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, 
não havia oferta adequada de alimentos 
sem glúten e sem lactose na nossa cidade."


Vocês não podem imaginar o quanto estou gostando de realizar esse trabalho. A cada depoimento que recebo, confesso: Fico MUITO emocionada! São histórias de vida interessantíssimas, com pontos em comum e muitas, para a minha alegria, com uma mensagem bastante positiva, repleta de fé e coragem. 

Vou iniciar os depoimentos com o primeiro relato que recebi. A história é de uma avó que tem a guarda das netas e uma delas, a pequena Maria Clara, a menina dos cabelos loiros e olhos azuis, possui o diagnóstico de doença celíaca. Elas venceram juntas os obstáculos impostos pela vida e para mostrar isso, a avó super coruja mandou fotos de como a Maria Clara está.

Confiram a seguir o depoimento emocionante de uma avó que transformou a dificuldade do diagnóstico em atendimento para pacientes celíacos, adultos e crianças, através do SUS, na cidade de Londrina-PR.

"Faço o relato, pois tenho a guarda de minhas 2 netas: Maria Clara e Anna Luiza. Maria Clara nasceu prematura, com 8 meses, de uma mãe usuária de drogas e com tuberculose (TB).
Para a nossa alegria, ela nasceu imune ao bacilo da TB. Logo que iniciou a ingesta  de  alimentos mastigáveis, como todas as famílias, demos o pão, até porque nós o fabricávamos em casa semanalmente para nosso consumo. A princípio, não ligamos para as alergias na pele (grosseirão), dor de barriga muito forte, vômitos, queda de cabelo, inchaço da glote e dificuldade de respirar. Começamos a ficar extremamente assustados, pois ela chegava a ser internada. Jamais imaginamos ou tivemos notícias sobre a doença celíaca. Como os sintomas não passavam (mesmo tendo levado-a ao médico), trocamos de médico e a nova pediatra, Dra. Terezinha, que já tinha conhecimento sobre a doença, desconfiou que a Maria Clara poderia ser celíaca. Foram realizados os exames e o diagnóstico se confirmou. Ela me explicou que a maior incidência desta doença é em europeus e como meu marido é descendente de austríacos, tentei fazer uma pesquisa na família pra ver se mais alguém tinha a doença. Descobri que um bisavô de Maria Clara sentia fortes dores de barriga toda vez que fazia ingesta de massas ou pão. Porém, ele não foi diagnosticado, já que na época pouco sabiam sobre a doença.
No começo, foi como se uma bomba caísse sobre nós. Na época, eu tinha sofrido um grave acidente, estava na cadeira de rodas e tinha que lidar com a mãe da Maria Clara, pois foi muito difícil mantê-la amamentando minha neta até os 6 meses. Foi muito ruim descobrir que muitas coisas que fazíamos em nossa casa passaram a ser proibidas; a começar pelo pão que fabricávamos e do qual ela gostava muito, além dos achocolatados e balas.
Maria Clara também teve a lactose suspensa. Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, não havia oferta adequada de alimentos sem glúten e sem lactose na nossa cidade. Havia apenas uma loja que vendia, a preços exorbitantes, os alimentos. Passamos por este período com muita dificuldade e comecei a pesquisar  na internet receitas que eu pudesse fazer. Comprei até um livro sobre a doença com diversas receitas,  encontrei algumas  crianças e adultos com o mesmo diagnóstico e trocamos experiências em longas conversas. 
Vi  que algumas  famílias cometem o erro de superproteger seus filhos por serem  celíacos e eles crescem introvertidos, tem medo de tudo. Por  respeitar  minha neta, acredito que  ela deve se adaptar ao mundo e não o contrario, optei por ensiná-la que ela não pode comer de tudo e que ela deve ter o cuidado de identificar, por si própria quando não estamos junto, se o alimento recebido na escola ou em outros locais pode ser consumido. Recebi muitas críticas por isso, mas hoje eu sei que valeu a pena, ela consegue não ingerir alimentos proibidos, pois sabe quais são e, se fica em dúvidas, sempre questiona a respeito da presença do glúten e diz: “Tia, é porque sou celíaca”.
Muitos me disseram, na época, que todos nós deveríamos deixar de comer os alimentos que ela não pudesse comer, mas imaginei que  esse tipo de proteção não aconteceria fora de nossa casa. Quero que ela seja independente e feliz, tanto quanto seja possível. Ela já terá muitos problemas no futuro por conta da mãe, então não quero ela seja  um ser humano reprimido, medroso e sem atitudes. Quero que seja destemida, segura, pronta para enfrentar os desafios que certamente virão, mas que enfrentaremos juntas sempre . 
Hoje, Maria Clara é uma linda garota, saudável, muito esperta e ativa na escola, não tem medo de ser  curiosa e pergunta tudo o que quer saber. Vejo uma perspectiva de futuro muito boa. Pela minha neta, atualmente estou como Conselheira Municipal  da Saúde e conseguimos aprovar a  oferta do Ambulatório  para Celíacos, pelo SUS. Ele ainda não foi implantado, mas temos a promessa assinada, pelo novo prefeito, em cartório. Todas as crianças e adultos, que não possuem convênio, poderão ser atendidos nesta especialidade.
Em anexo, deixo uma foto da Maria Clara para que você possa usá-la e, se quiser, estamos a disposição. Abraços."

História da avó Juvira (50 anos) com a neta (7 anos), diagnosticada há 6 anos e meio, 
moradoras da cidade de Londrina-PR.

Fotos enviadas e autorizadas pela avó, para publicação. Olhem como ela é linda e com uma aparência super saudável:



A pequena Maria Clara, com 6 meses

Já com 2 anos 2 anos e 3 meses

E atualmente, com 7 anos

Linda demais!


Querida Juvira, como disse no email, parabéns por ser esta pessoa guerreira e transformar uma história de sofrimento em benefícios para a pequena Maria Clara e tantos outros que não podem pagar por uma consulta médica. 
A sua atitude de ensinar a sua neta sobre suas restrições, bem como não esperar que o mundo se adapte a ela foram excelentes. Parabéns por isso e MUITO obrigada pela sua contribuição, tão importante para mim e os leitores. 

Vejam que história difícil mas com um final bastante encorajador. É de emocionar a qualquer um, não acham?

Espero que essa história de vida emocione a você também e sirva como lição de vida. 



Um grande beijo e até a próxima

2 comentários:

  1. Linda a menina, linda a avó om essa maravilhosa iniciativa.
    Vc tem razão de criar sua neta para o mundo e aprender a lidar com as dificuldades.
    Parabéns...Parabéns

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Não é? Eu também adorei o depoimento!

      Obrigada por sua visita e um grande beijo

      Excluir

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