segunda-feira, 23 de abril de 2012

O que você deve saber resumidamente sobre a doença celíaca: Diagnóstico





Aposto que ao ler sobre todos os sintomas, muitas pessoas ficaram assustadíssimas, pois se identificaram e já estão desesperadas achando que são portadoras da doença. 

De fato, muitas pessoas são e nem sequer imaginam. Porém, não há porque criar pânico. Primeiro, porque você pode não ter absolutamente nenhum diagnóstico (a intenção deste espaço não é criar doença nas pessoas e sim, esclarecê-las sobre ela, alertando sobre uma possível sensibilidade ao glúten). E por que eu tenho esse objetivo? 
Vamos falar sobre estatísticas e curiosidades para que vocês entendam que isso é mais comum do que se imagina. Apesar de os dados estatísticos, no Brasil, não serem oficiais, consegui retirar, de fontes confiáveis, alguns deles.

- Na Europa, a doença celíaca é a doença genética mais comum. Na Itália, a cada 250 pessoas, 1 é portadora da doença. Na Irlanda, 1 em 300 pessoas;
- É uma doença rara entre africanos, chineses e japoneses;
- Na Europa, o tempo médio entre o surgimentos dos sintomas e o diagnóstico da doença é de 6 meses;
- A doença celíaca foi citada por um artigo do Reader´s Digest como uma das 10 doenças que mais são deixadas de ser diagnosticada;

Abaixo, dois gráficos retirados do site da ACELBRA-SP, mostram a realidade da doença. Se preferirem, cliquem na foto para visualizá-la em tamanho maior.

Celíacos cadastrados divididos por estado

Celíacos divididos por idade, até 90 anos

A mais chocante de todas as estatísticas que tenho lido:
- Para cada pessoa diagnosticada, 140 não são diagnosticadas. Levando em consideração apenas a doença celíaca e excluindo a sensibilidade ao glúten. 

Fiquei extremamente indignada ao ler sobre esta estatística no livro "Vivendo sem glúten". E pensando sobre tudo isso, vamos falar de diagnóstico.

Como a doença é diagnosticada?
Como já vimos, a doença pode levar anos para ser diagnosticada, como no meu caso. Alguns exames são utilizados para detectar a doença:
- Exames sorológicos: têm por objetivo procurar os anticorpos que o organismo produz quando alguém com a sensibilidade ou doença celíaca consome glúten. Há que se ter bastante cuidado com este tipo de exame porque eles podem fornecer resultados falsos, pois é necessário que a pessoa tenha consumido glúten por um longo período de tempo antes de realizar o exame. Os exames mais pedidos são anti-glutaminase tecidual, anticorpos antiendomísios, anticorpos antigliadina IgA e IgG. Outros exames podem ser solicitados pelo médico, a afim de avaliar a gravidade da doença e a extensão de uma possível má nutrição, má absorção e comprometimento de órgãos.
Porém, os exames de sangue não são suficientes para o diagnóstico. Eles apenas fornecem os marcadores positivos ou negativos para a doença. O gran finale é com a biópsia do duodeno. 
- Biópsia do duodeno: lembram que escrevi sobre as vilosidades do nosso intestino? Pois então, para o diagnóstico é necessário que se analise como elas estão e, para isso, deve ser realizada uma endoscopia com a biópsia do duodeno. Calma! Não se apavorem! Você vai dormir, não verá nada e, durante a realização do exame, o médico retirará um pedacinho bem pequeno do duodeno (é a parte que liga o estômago ao intestino delgado). Neste pedacinho bem pequeno, que não te fará falta, vão estar as vilosidades e consequentemente com a análise sobre elas, um possível diagnóstico. Devo enfatizar que uma atrofia leve das vilosidades já pode significar danos. Portanto, nada de 

atrofia total das vilosidades = diagnóstico de doença celíaca. 

O correto é a 

atrofia parcial ou total das vilosidades = diagnóstico de doença celíaca. 

Exames realizados, hipótese do patologista, tudo acabado. Nada disso, você deve voltar ao seu médico, possivelmente um gastroenterologista, e é este quem deve dar o cheque-mate de tudo, ou seja, é ele quem vai interpretar os resultados dos exames. 
Vocês se lembram que a patologista que observou meu exame relatou que eu não possuía doença celíaca? Há inúmeros motivos para que isso aconteça, entre eles, existem laboratórios e laboratórios, patologistas e patologistas. Sendo assim, alguns vão crer que somente a atrofia total das vilosidades indicam a doença, enquanto que outros podem considerar a atrofia parcial já como indicativo. No meu caso, eu possuía uma atrofia parcial das vilosidades. 

E um ponto super importante: o patologista não conhece os sintomas do paciente, tampouco sua história pregressa. Ou seja, dar um diagnóstico não é somente fazer um exame. É a junção do estado clínico do paciente + exames. É um verdadeiro quebra-cabeça, sendo o médico o único apto, nestes casos, a desvendá-lo.

Então, se o médico é tão apto assim porque eu só fui diagnosticada após 26 anos, como muitas outras pessoas? Foi a pergunta que eu me fiz diversas vezes e que só com a leitura, descobri a resposta. 
Afinal, por que é tão difícil se chegar a um diagnóstico? Milhares de pessoas podem, ainda, ficarem pasmas e dizerem: "mas eu fui em um dos melhores médicos da área...". De fato, não duvido disso e completo: Acredite! Não é porque ele não diagnosticou que ele é ruim! Claro, médicos ruins existem mas muitas outras questões estão envolvidas. 

- Os médicos não são expostos a doença celíaca durante a faculdade e residência;
- Alguns médicos obtêm informações médicas de laboratórios, artigos de periódicos e conferências. Provavelmente, "já ouviram falar sobre...";
- Os sintomas são diversos, inexistentes ou confundidos com outros diagnósticos;
- Os médicos podem achar que os pacientes exageram ou inventam, com relação ao que sentem;
- Os médicos podem ficar na defensiva e desconfortáveis quando não souberem o que fazer com o que você sente. Muitos sentem dificuldade em dizer "não sei";
- Exames rotineiros, como hemograma completo, não apontam para o problema;
- Endoscopias e biópsias mal-feitas não detectam a doença;
- Corte de custos na área da saúde acabam por limitar os exames;
- Falta de experiência diante do diagnóstico (sendo esta, opinião minha. Não é porque o médico é gastroenterologista que ele já tenha visto de tudo. Seja lá por qual motivo, talvez ele nunca tenha visto uma paciente sequer com doença celíaca. Logo, para ele, aquilo será incomum).

Uma outra coisa que eu já li e escutei sobre é: "eu ainda não fiz os exames mas meu médico já me orientou fazer a dieta". Cuidado! 

Não existem motivos que justifiquem iniciar dieta isenta de glúten, sem realizar a biópsia!
(Recomendação da ACELBRA-SP)


Portanto, já dizia a minha mãe: não existe omelete sem quebrar os ovos! Não está se sentindo bem, está desconfiado, encucado ou seja lá o que for, procure seu médico e converse com ele. Pergunte para ele se ele não pode solicitar alguns exames sorológicos para que você se tranquilize. Lembre-se, você pode não ter absolutamente nada ou algum outro diagnóstico. 

Até mais


Fonte: Vivendo sem glúten (livro); Gastronet.com.br, Doença celíaca.com.br; ACELBRA-SP.

4 comentários:

  1. Olá!

    Parabéns pelo seu blog, é super informativo! Hoje estou meio brava com os médicos do mundo, rs, pois há 4 anos tenho todos aqueles sintomas comuns a Síndrome do Intestino Irritável e Doença Celíaca. Já fui a 3 médicos que me diagnosticaram com a SII, sem ao menos pedir os exames que detectam a Doença Celíaca! Poxa, pra um deles, eu com mais informações, PEDI que ele me desse o pedido, mas ele se recusou, dizendo: "não, vc não tem isso não". Como é que ele tem tanta certeza??? Agora vou continuar a minha saga à procura de um gastro que faça o favor de pedir exames que investiguem a Doença Celíaca. É brincadeira, né? Beijos e obrigada por ler este desabafo!

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    Respostas
    1. Olá, Luiza! Obrigada por sua visita e pelo elogio...é muito bacana ver que a dedicação de um trabalho vale a pena. Fico muito grata e feliz!

      Onde você mora? Se for em SP, posso indicar a médica que me diagnosticou. Infelizmente, muitos médicos não estão preparados para diagnosticar...muito triste que os pacientes tenham que insistir nos exames a serem realizados.

      Mas não desista! Insista!
      E qualquer coisa que eu possa ajudar, estou a disposição.

      Grande beijo e boa sorte

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  2. Oi Duda,

    Eu moro em SP e preciso de um médico que me avalie e me peça os exames. Você pode me indicar a sua?

    Obrigada,
    Vanessa

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    Respostas
    1. Olá, Vanessa!

      Obrigada por sua mensagem.
      Mas é claro que posso!

      Por gentileza, me envie um email para semglutenporfavor@gmail.com que te encaminho o nome e telefone dela. Ela é ótima!

      Beijocas

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